Il primo ciclo è arrivato a 14 anni, in ritardo rispetto alla media delle mie compagne di scuola. Tutte avevano le tette ed io invece, piatta come una pialla, passavo ore davanti allo specchio, ansiosa di scorgere un segnale (anche minimo) di crescita.

Un pomeriggio di fine febbraio, uno strano mal di pancia e la scoperta: ero diventata “signorina”! Piena d’orgoglio, il giorno dopo a scuola, diffusi la notizia e pure la bidella venne a farmi gli auguri.

A differenza dei racconti terrificanti delle mie amiche però, ho sempre vissuto il mio periodo senza troppi disagi. Almeno fino alla primavera dei miei 30 anni. 

Un periodo piuttosto stressante quello: due traslochi  (una costante nella mia vita!) uno in casa e l’altro per l’ufficio, in meno di 30 giorni. Ero così stanca che non badai al ritardo, ai dolori mestruali più intensi, a quella tensione strana e fastidiosa.

In pochi mesi  la situazione cambia totalmente: sto male ad ogni ciclo, in un modo mai provato prima. 

Felicemente ipocondriaca, decido di prendere appuntamento dal mio ginecologo, ma la diagnosi è una semplice dismenorrea, nulla di anormale. Due antidolorifici, un po’ di riposo e via, andare!

Pure seguendo diligentemente la terapia, nessun miglioramento. Ne parlo con il mio fidatissimo medico di famiglia: mi consiglia di cambiare specialista. Seguono nuova visita, analisi del sangue, ecografia addominale. Tutto nella norma. 

Non si parla di endometriosi. 

Dopo un anno, nessun miglioramento

Dopo un anno, la situazione diventa critica: dolore forte, acuto, lancinante e le mestruazioni che invece di 5 giorni, mi tormentano spesso per più di una settimana. Nuove analisi, stessi risultati. Secondo i medici, sono sana come un pesce.

Imparo a gestire il dolore con gli analgesici; sviluppo anche  una certa scioltezza nel destreggiarmi tra quelle scatoline colorate. Mi fanno pure socia onoraria della farmacia sotto casa.

Provo anche qualche rimedio omeopatico, non lascio nulla di intentato. 

E quando un giorno in ufficio, crollo come una pera per il dolore, entro ufficialmente nel fantastico mondo dei passaggi in pronto soccorso. Analisi, flebo, ecografia. 

Il medico in realtà teme una gravidanza extrauterina o un aborto spontaneo. Imbarazzante e stremante convincerlo che no, non è tecnicamente possibile, in quel periodo.

-“Niente dotto’, tabula rasa, vuoto assoluto, nessun pericolo, “statti tranquillo”.

Ancora una volta la diagnosi è dismenorrea primaria, si consiglia visita specialistica. E cercati un altro ginecologo, Pamy,dai!

In otto mesi, ne ho cambiati tre. Analisi, flebo, ecografia. 

Stessa trafila per lo stesso risultato, nessuna novità, nemmeno una piccola, piccola.

All’ennesima gita in ospedale, mi bacia la fortunata e incontro  una simpatica ginecologa, che con sorriso malefico che manco Jocker, mi rimprovera di essere melodrammatica. Sporcare un jeans, un cappotto e il sedile della macchina, non significa certo avere un’emorragia in corso, suvvia! Mestruazione un po’ più abbondante, tutto qui e “cambia marca di assorbenti”,  mi dice.

L’originalità della sua diagnosi però, merita menzione: dismenorrea psicogena. Alla richiesta di spiegazioni, impettita nel suo camice (quasi) bianco, asserisce che tutto è imputabile all’ansia. Sì, c’è un fibromino, ma la stavo facendo troppo lunga! Mossa da spirito caritatevole mi spaccia il nome di psicologo, specificando che in realtà, il mio caso richiede l’intervento di uno psichiatra e che spera e scongiura di non trovarsi in turno se dovessi mai partorire. Insomma, la pazza isterica, sono io.

Ancora nessun accenno all’edometriosi.

L’incontro con il mio angelo: l’incubo ha un nome

33 anni.

Ho bisogno di risposte, e mi affido al web. Trovo un’infinità di patologie, troppe; impossibile capirci qualcosa, Nel frattempo, manco a dirlo, peggioro. Il clou, una mattina in cucina mentre preparo il caffè. Sono in cucina e aspetto da un momento all’altro, l’arrivo di Teresa una cara amica, per il nostro giretto al mercato del sabato mattina. All’improvviso una fitta talmente forte, da piegarmi le gambe. Riesco a malapena a trascinarmi all’ascensore, mi faccio accompagnare in ospedale. Sanguino parecchio, sono spaventata ed esausta. Dal triage, mi ribaltano direttamente al pronto soccorso ginecologico. Labbra viola e occhiaie nere, in chiccosissima pendant.  Analisi, flebo, ecografia.

In sala visite, stavolta, trovo un angelo travestito da chirurgo. Preciso e scrupoloso, gentile e paziente. Per farmi capire cosa c’è dentro alla mia pancia ruota lo schermo dell’ecografo. Non sono riuscita a trattenere le lacrime, un misto di dolore e  frustrazione.  Chiedo di darmi una diagnosi vera e per la prima volta mi sento dire che no, i miei non sono “semplici” dolori mestruali. Mi spiega che ho un  fibroma uterino  di 4 cm, una cisti endometriosica di pari dimensioni nell’ovaio sinistro, l’endometrio inspessito.

La diagnosi è: ENDOMETRIOSI.

Endo…cosa? Mi pare di ricordare, di aver letto qualcosa di simile. Con la calma di un monaco buddista mi spiega che si tratta di una malattia cronica dell’apparato genitale femminile, che si sviluppa in età fertile e consiste nell’accrescimento anomalo del tessuto che riveste l’utero, spesso fuori sede. Mi dice che spesso colpisce ovaie, tube e nei casi più gravi arriva addirittura all’intestino, può diventare invalidante ed è anche la principale causa di infertilità femminile. È una patologia subdola, perché può essere asintomatica, ma chiaramente non è il mio caso e soprattutto che è difficile da diagnosticare. Ancora oggi, molti medici non hanno un’adeguata formazione in merito. Non guarisce, si può tenere sotto controllo.

Questa presenza che abita proprio dentro di me, si è impadronita della mia energia si è rivelata solo durante l’intervento, dopo due mesi di cura con la pillola anticoncezionale. L’endometriosi si “nutre” con l’ovulazione, mettere a riposo le ovaie può aiutare a tenerla a bada, in più soltanto con indagine chirurgica è possibile constatare lo stato di avanzamento della malattia. Per questo è fondamentale la diagnosi precoce. Sono stata fortunata perché ho rischiato torsione dell’ovaio e chissà quali altre conseguenze.

Dopo 11 anni, ho di nuovo 2 fibromi e qualche fastidio e continuo la cura ormonale. Dovrò sempre tenere monitorato lo stato della malattia, fino a quando arriverà la menopausa. 

L’APE, il ronzio amico

L’Ape-Associazione Progetto Endometriosi Onlus, è entrata nella mia vita in quel periodo. Il gruppo formato da ragazze straordinarie, che soffrono della stessa patologia, offre supporto ma soprattutto conoscenza a chi ancora, sa poco di questa malattia. Le attiviste dell’APE, organizzano gruppi di informazione e sostegno in tutto il Paese e ai loro convegni intervengono spesso specialisti di fama internazionale. La Presidente Annalisa Frassineti una forza della natura, insieme a tutte le “apine”, si batte da tempo perché  l’endometriosi, venga riconosciuta come malattia sociale. 

Parlando, interagendo e confrontandomi con le ragazze dell’Associazione, ho imparato a considerare la malattia, solo una parte della mia vita. Un percorso costellato da lacrime e risate, momenti bui e risalite, ma pieno di abbracci, anche virtuali, da parte di queste creature meravigliose. Fondamentale nella mia storia di endometriosi,  è stato anche leggere i libri di Veronica Prampolini, la prima a parlarne chiaramente  in Italia. Una lettura che consiglio a tutte le donne, che portino dietro questo fardello oppure no, ma anche agli uomini, i compagni di vita, relegati a torto, ad un ruolo marginale.  Vale la pena dare un’occhiata al blog (http://veronicaprampolini.apeonlus.it), che raccoglie le testimonianze di tante apine affette da endometriosi, per sapere e trovare la forza necessaria per andare oltre.

L’APE può e fa tanto, tantissimo, ma possiamo unire le forze e sostenere le attività, in tanti modi. Tutte le info sul sito https://www.apeonlus.it , e i principali social network.

Moltiplichiamo il ronzio